Traditionellerweise kommen Vorsorgeplanungsinstrumente mit Elementen wie Bevollmächtigungen und Patient*innenverfügungen bereits seit etwa 30 Jahren bei Patient*innen mit Krebserkrankungen zum Einsatz. Für an Morbus Parkinson Erkrankte gibt es bisher kaum strukturierte Vorsorgeplanungen (Advanced-Care-Planning, ACP).

Die Stiftungsprofessur für Palliative Care am Institut für Pflegewissenschaft und -praxis unter der Leitung von Univ. Prof. Dr. Stefan Lorenzl hat diese Thematik aufgegriffen und beteiligt sich an der internationalen Palliativstudie: Parkinson`s Disease and Palliative Care („PD_PAL“) aus dem EU-Förderprogramm Horizon 2020.

PD_PAL untersucht, welche Auswirkungen eine parkinsonspezifische Vorsorgeplanung auf die Betroffenen und auch auf deren Angehörige haben kann. Dabei versucht man in mehreren Teilprojekten, den Blick möglichst auf das „Gesamtpaket“ zu legen, welches eine Parkinsonerkrankung mit sich bringt.  Erhoben werden daher beispielsweise auch die finanziellen Belastungen, die mit dieser Diagnose einhergehen. Denn es gibt ja Gesundheitsausgaben die nicht oder nur teilweise durch die öffentliche Krankenversicherung erstattet werden („gesundheitsökonomische Evaluation“).

Daneben wird intensiv an einem MOOC – Massive Open Online Course (https://www.pdpal.eu/courses) gearbeitet, um es Betroffenen, Angehörigen, Gesundheits- und Krankenpflegenden, Therapeut*innen und Ärzt*innen zu ermöglichen, sich intensiv mit der späten Krankheitsphase der Parkinsonerkrankung auseinander zu setzen.

PD_PAL ist durch die EU finanziert. Neben Österreich nehmen Estland, Griechenland, die Niederlande, das Vereinigte Königreich, Italien und Deutschland teil.

Was ist Morbus Parkinson?

Nach Demenz ist Morbus Parkinson die zweithäufigste neurodegenerative Erkrankung weltweit - auch in Österreich. Neurodegenerative Erkrankungen sind ein Überbegriff für Krankheiten, die die Nervenzellen (Neuronen) in Gehirn und Rückenmark betreffen. Sie sind unterschiedlich gut behandelbar, aber allesamt derzeit nicht heilbar. Auch Morbus Parkinson ist über lange Zeit gut therapierbar, hat aber aufgrund ihrer vielfältigen Symptome enorme Auswirkungen auf Patient*innen und Angehörige.

Europaweit wurde bei ca. 1,2 Millionen Menschen eine Parkinsonerkrankung diagnostiziert. In Österreich geht man von etwa 20.000 Parkinsonpatient*innen aus. In der Frühphase der Erkrankung gibt es zahlreiche therapeutische Optionen. Die meisten medizinischen Studien beziehen sich auf diese Periode. Wenn die Erkrankung weiter fortschreitet und dann auch die bewährte klassische Parkinsonmedikation weniger gut wirkt, nehmen die Therapiemöglichkeiten deutlich ab.

Patient*innen haben in der Regel die Chance auf einen längeren Zeitraum, sich mit der Gestaltung des eigenen Lebensendes auseinander zu setzen. Diesen Zeitraum nutzen wir in PD_Pal: Wir möchten mit den Patient*innen gemeinsam über die Gestaltung des eigenen Lebensendes sprechen - zu einem frühen Zeitpunkt im Krankheitsverlauf.

Die Studie – Chancen für Teilnehmende

Der Hälfte der teilnehmenden Patient*innen  bieten wir ein Vorsorgeplanungsgespräch durch weitergebildete Gesundheits- und Krankenpflegende an. Die Zuteilung „normale Pflege“ oder „Vorsorgeplanung“ erfolgt randomisiert, also statistisch zufällig. Maßgebend für die Vorsorgeplanung sind Fragen danach, wie sich die/der  Patient*in ihr/sein eigenes Lebensende vorstellt. Wichtigste Leitfragen sind: Was soll am Lebensende geschehen? Bzw. fast noch wichtiger: Was soll nicht geschehen? Gibt es jemanden, der für Sie Entscheidungen treffen kann, wenn Sie das nicht mehr können? (Bevollmächtigung).

Mit allen Studienteilnehmenden werden Fragebögen durchgearbeitet, unter anderem zur gesundheitlichen Situation, aber auch zu finanziellen Herausforderungen im Zusammenhang mit der Parkinsonerkrankung, sowohl bei den Patient*innen  als auch bei den Angehörigen. Diese Fragebogenerhebungen laufen über ein Jahr: zu Studienbeginn, nach sechs und nach zwölf Monaten. Gerne besuchen wir die Patient*innen dazu bei sich zu Hause.

Für diese Studie liegt uns ein positives Ethikvotum des Landes Salzburg vor, die geltenden Corona-Maßnahmen werden selbstverständlich eingehalten.

Kriterien für eine Teilnahme:

Um an der Studie teilzunehmen, müssen Interessierte folgende Einschlusskriterien erfüllen:

• Eine diagnostizierte Parkinsonerkrankung (Hoehn & Yahr ≥ III)
• Wohnhaft in der Stadt oder im Bundesland Salzburg (entweder zu Hause oder im Seniorenheim)
• Kognitiv und sprachlich in der Lage, Fragebögen auszufüllen
• Einen „pflegenden Angehörigen“ (d. s. Familienangehörige, Partner*innen, Nachbarn, Freunde, Bekannte) an der Seite haben, der ebenfalls bereit zu einer Studienteilnahme ist.

Kontakt:

Studienleiter Univ.-Prof. Dr. Stefan Lorenzl, Dipl. Pall. med. (Univ. Cardiff)

Tel.: +43 662 2420-80315

E-Mail: stefan.lorenzlnoSpam@pmu.ac.at

Katharina Lex, MScN, BScN

Tel.: +43 662 2420-80317

E-Mail: katharina.lexnoSpam@pmu.ac.at

stellvertretend für das gesamte Team der Studie: PD Dr. Piret Paal, Dr. Elisabeth Fellner, Dr. Andrea Egger-Rainer, Dr. Sarah Bublitz, Dr. Christiane Weck.

Die Literatur ist bei der Verfasserin erhältlich.